Mejorar la atención y calidad de vida de personas con enfermedades raras. Te lo contamos en conSdesport.com, portal profesional exclusivo de iPDGrupo.com con información para decidir sobre deporte y salud.
Mejorar la atención y calidad de vida de personas con enfermedades raras
La Comunidad de Madrid y la Fundación Real Madrid han firmado un protocolo de colaboración para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades raras, especialmente las que padecen epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa.
La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha rubricado el acuerdo con el presidente de la entidad, Florentino Pérez, en la Ciudad Real Madrid.
426.000 personas diagnosticada con una enfermedad rara en Madrid
En la Comunidad de Madrid más de 426.000 personas están diagnosticadas con una enfermedad rara. El Gobierno regional despliega un Plan de Mejora específico que marca las líneas estratégicas en:
- diagnóstico,
- atención integral,
- investigación
- y apoyo a los pacientes y a sus familias.
Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA)
El registro poblacional de enfermedades raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA) permite la vigilancia epidemiológica de las enfermedades raras y aporta información para mejorar la atención sanitaria de los pacientes que las padecen.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas enfermedades con una baja frecuencia: menos de 5 casos por cada 10.000 personas. En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento.
Están consideradas como enfermedades crónicas y conllevan alteraciones sensoriales, neurológicas, musculares, etc. Tienen, además, una importante repercusión en la calidad e incluso en la esperanza de vida.
Si bien cada una de estas enfermedades es poco frecuente, son muchas las personas que las padecen. Se calcula que existen en el mundo entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, agrupadas todas bajo esa denominación, pese a ser muy dispares.
